¡Pero si estás igual…!

¿La gente es tonta o qué?

Igual, igual… no puedo estar; me lo curro y a veces con lágrimas. Pero estamos saliendo de un entierro, me cuesta contener las lágrimas y no entiendo esta euforia. Lo chillan antes de arrearme dos besos, me giran para verme mejor…!

¡Olé, olé y olé! Viva ese disimulo tan bien puesto. Vale que me ven muy de vez en cuando, pero no es el momento ni el lugar. Claro... y acabo preguntándome ¿el día que no me encuentren ‘igual’, qué me van a decir?

“¡Ay chica por Dios del Amorhermoso que pena, fíjate tú! ¡Con lo que tú eras! “.

¿Y qué era yo…?

Pienso demasiado.

 

Entender las reacciones de la gente me llevaría años, por suerte las personas que de verdad les importo son más menguadas. Con un “te encuentro muy bien” o un simple qué tal estás se conforman. Eso de cada día estás más guapa… pues es la leche que te digan algo así, sea verdad o mentira. Aunque siempre hay alguien que dirá “llamas la atención porque vas en silla de ruedas” y yo diré muy bajito, pero que muy bajito: y si no fuera en silla sería tan fea como tu mujer.

 

Fuera de coñas, estoy bien, me encuentro bien y mi estado de ánimo me anima a seguir, a renovar estas fotos y darles un poquito de color. La ataxia de Friedreich, ese señor que vino a cenar y nunca se fue ha aprendido a convivir conmigo, o yo con él. No es benévolo en mi caso… ¿o sí? (prefiero no pensarlo; sobre todo cuando me entra la tos que me ahoga, los pinchazos en las piernas o ese maldito dolor de espalda por estar todo el día sentada) ni me ha dejado estable que, como he dicho siempre y hace muchas páginas: si yo dejo de estar activa y de obligarme a mover, realizar mi tratamiento… perderé esa estabilidad, por lo que tan estable no estoy. Este señor no sabe parar, los científicos aún no lo han conseguido. Hay muchos avances, pero ninguna solución a día de hoy.

 

Sí es cierto que no me tomo ninguna pastilla y no hay efectos secundarios que suelen afectar bastante. Bueno… ahora me estoy tomando hierro, pero es por mi condición de ser mujer; me quedé bajo mínimos y por eso los pinchazos en las piernas son más frecuentes. Tampoco tengo nada del corazón aunque durante años creyeron que sí, y todo porque las pruebas (chequeo obligatorio cada x años) me las hicieron después de estar muy constipada y llevar quince días respirando mal. Lo dije, pero no me hicieron ni caso… nadie puede saber más que los médicos y menos los pacientes; había muchos tendones en la zona y lo confundieron con una cardiopatía.

Me quisieron medicamentar pero me negué, yo no me encontraba mal y ellos mismos me dijeron que no era absolutamente necesario.

Años después me dieron el alta en cardiología, después de mucho tiempo buscando un mal que nunca existió.

¿Y si me hubiera tomado las pastillas que me mandaron, qué hubiera sido de mí?

Ellos deberían haber sabido que lo que me recetaron para el corazón no le iba bien a la ataxia de Friedreich. No lo sabían, por fortuna yo había leído la denuncia que se hizo por tal motivo; no es bueno creer todo lo que lees por eso pregunté si era vital tomármelo.

A veces parece que tengo suerte, protesto al viento y acierto de pura casualidad.

 

Pero esto, la poca o mucha suerte que tengo, no serviría de nada si no tuviera en mi mente la mayor fuerza motriz existente, la fuerza de voluntad bañada en ilusión. A mí me mueve la ilusión. Fijarte una meta, un objetivo, no estar siempre pensando en todo lo malo que te puede pasar y sin dejar de luchar por intentar retrasar ese mal del que eres tan consciente ¿Difícil? No, aunque no es fácil, es todo un reto. Tal vez yo juegue con dos ventajas: siempre quise ser ‘normal’ y mi madre me repitió durante años eso de ‘esta chica es más bruta que un ‘araó’ por lo que llegas a creértelo… si es que no fuera cierto del todo. Mas sin empuje, sueños o utopías no se va a ningún sitio, nadie.

La actitud lo cambia todo. El pensamiento positivo, una sonrisa, la ilusión.

 

Un ejemplo para que veáis que esto es real en todos los casos. Hace años conocí a una pareja de hermanos con ataxia de Friedreich, estaban muy dejados de tratamiento físico. Su madre movía cielo y tierra para que les operaran cuanto antes… ¿de qué? Para eliminar la ataxia. En cuanto hallaran la solución a sus hijos les operarían los primeros. No suelo discutir con quien me dice algo así (¡han sido tantos ya…!), la solución llegará pero no todavía máxime ahora que han recortado las ayudas para las investigaciones científicas. Son maneras de vivir; yo me agarro a mi presente por muy utópico que sea y otros al humo salvador del futuro.

(Hay una plataforma para la curación de la ataxia de Friedreich –Genefa, creada en marzo del 2013- con promesas y alientos esperanzadores sin fecha aún, buscando la terapia génica que nos pueda ayudar; hay mucha gente volcada ahí financiando con sus propios medios la investigación científica que estaba estancada por los recortes, como he dicho antes. Para mí es excesivamente caro –me afecta la crisis como a todos, o más que a algunos- y deprimente porque entiendo que la vida es mucho más que la enfermedad que tengo, prefiero pagar mi tratamiento que nada es gratis. Pero comprendo perfectamente que la gente que empieza viva volcada económica y emocionalmente en la plataforma donde unos se dan ánimo a otros porque la solución va a llegar, mas nadie sabe cuando. Algunos miembros de la plataforma son conscientes de que hay que seguir luchando  para  que la solución nos encuentre en el mejor estado posible, y esa es la idea. La idea que comparto desde hace muchos años mientras aprendo a vivir todos los días.

Es la experiencia con esta enfermedad la que habla, sin duda, porque he visto a demasiada gente esperando, hasta acabar muertos, ‘la pastilla salvadora’).

Desde aquí, desde ahora, quiero decir que donaré el 50% de lo que obtenga con la venta de este libro a la plataforma Genefa.

¡Si es que obtengo algo!

Porque yo también tengo una ataxia de friedreich y deseo más que nadie (o como todos) que se llegue a una pronta solución, y para ello hay que seguir investigando. Pero nos han recortado o anulado el prepuesto para poder salir de la crisis.

¡Manda huevos!

   

Bueno sigo que el tema es serio y tiene miga, pues a estos chicos se les caía el cuello, la cabeza hacia delante, como cuando una persona mayor se duerme solo que ellos no estaban dormidos y siempre llevaban la cabeza hacia abajo. Una noche uno de los dos hermanos tenía el cuello casi bien y la cabeza tan alzada que no pude dejar de mirarle. Veíamos en una pantalla gigante una final de fútbol importante; cuando acabaron los noventa minutos de partido el chico volvió a poner su cuello mal. Se lo conté a mi fisioterapeuta buscando una explicación profesional… no la había, sólo encontró la misma explicación que yo: la ilusión. Él la había perdido y se había llenado de dejadez.

 

A un adulto, y estos chicos lo eran, no hay que decirles que hay posturas muy dañinas, es imposible que no lo sepan… que no lo quieran saber es otra cosa. Lo más cómodo y fácil es bañarte en resignación y esperar sin hacer nada (¿esperar a qué…? ¡Ay Dios, si es que me pongo mala! Hasta los mismos científicos, neurólogos dicen que cuando hallen la solución, el gen correcto para implantar en nuestro cuerpo, la sanación llegará paulatinamente… nadie va a sacar un conejo sano de una chistera) Me enfado, y creo que con razón, porque he visto a demasiada gente rendirse y sé lo que pasa.

“Quizá no puedan…” Depende, ¡pero a este chico yo le vi! Hay posturas que no se pueden corregir sin cirugía y muchas veces ni aun con eso, la ataxia es así de cruel, pero no por ello hay que dejarle vía libre; que usurpe nuestro cuerpo sin luchar. Vamos a ponérselo difícil, intentarlo al menos.

Tenemos una baza oculta, buena, muy buena está en nuestra mente y es gratis, hay que jugarla. Se llama (soy muy pesada, lo sé) ilusión.

Y la ilusión se practica, se trabaja; en los niños es natural pero nosotros ya no somos niños.

 

No siempre está ahí.

Hay quien dice que yo tengo mucha suerte porque me casé y en mi historia no somos uno sino dos; sospecho que quien dice eso, ni tiene ni sabe vivir en pareja. Es muy cierto que mi marido es una pieza básica y fundamental de mi vida, pero él tiene su espacio y yo el mío… por no asfixiarnos, nuestras inquietudes son completamente diferentes. Nos tenemos y nos queremos y esa es una gran parte de mi fuerza.

Pero no toda.

La fuerza nace de una estabilidad emocional, de los que te rodean, de las pequeñas cosas del día a día en las que rara vez reparas a no ser que te las quiten… de los sueños, esperanzas y anhelos. De mi sentido del humor, que es intrínseco, y sobre todo de mi creatividad; ese algo que me motiva y me hace crecer por encima del cielo.

 

Miércoles, 22 de abril de 2009

Sueños de libertad

 

Si la luna viniera a buscarme ésta noche vería que ya desperté.

 

¡Es tan fácil dejarte llevar! Ir de víctima, no luchar por lo que quieres, ni agarrarte a lo poco o mucho que tienes. Nos gusta tanto sufrir, unos llaman la atención así, otros nos quedamos paralizados en el fondo... y cuando de verdad venga el Dolor ¿qué vamos hacer?

 

Si la luna olvidara mi nombre gritaría que estoy aquí.

 

Qué difícil es vivir. Mirar al frente, seguir, tener la conciencia tranquila, sonreír. Saber que a todos no les vamos a gustar, que muchos me juzgaran porque no saben que mi silla de ruedas sólo me ayuda a vivir, porque no saben que acepté mis limitaciones hace tiempo... falta que ellos, algún día, acepten las suyas.

Lo raro es vivir, que decía Martín Gaite.

 

Si la luna bebiera mi alma sabría de mis sueños de libertad.

 

Sólo eres lo que sientas que eres.

Soy una mujer simpática, confundida a veces, enamorada, que adora escribir, que sabe soñar. Una enfermedad no es una prisión, ni una silla de ruedas, aunque a veces la sienta como tal... muchas otras veces no me hace falta soñar para saber volar, para sentirme libre. Atan mucho más los sentimientos, quizá con delicadas cadenas de amor y ternura que se han mezclado con mis sueños de libertad... y de las que no me quiero desprender.

 

 

La ilusión, la fuerza y unas mínimas nociones de inteligencia pueden hacer milagros… Caseros y chapuceros pues todo fue por la falta de información, y porque la palabra degenerativa, al menos en mi caso, parece que significara ‘mujer en punto de extinción’. A lo que no me da la gana, al menos mientras pueda.

Resultó que cada vez me costaba más mover mi brazo izquierdo porque tenía unos dolores tremendos en el hombro. Lo más fácil era no moverlo, así no dolía “tu enfermedad es degenerativa, tiene que ser así”.

Pues no, no antes de tiempo. Si no movía el brazo para evitar el dolor la enfermedad sí se lo iba a llevar. Eso lo sabía de siempre.

Los dolores se agudizaron cuando me dejaron sin gimnasio ya que la honda corta me suavizaba la espalda. Por cuestiones burocráticas –allende los burros- me volví a quedar sin rehabilitación. Empecé a buscar gimnasio y soluciones para el dolor fuera de la seguridad social, porque ellos sólo me tuvieron en tratamiento un mes. Y lo encontré casi todo junto, pero poco a poco.        

 

Siempre he tenido la suerte de hallar buena gente en Internet, amigos de verdad que me han ayudado. Mi querido amigo Miguel Schweiz me habló por primera vez de la vitamina B12 que, con el visto bueno de mi médico, comencé a tomarme (las vuelvo a pedir muy de vez en cuando y no siempre me las recetan, depende de los análisis. No es un medicamento para la ataxia) a eso se unió encontrar la asociación y gimnasio de Esclerosis Múltiple.

Allí recibo el tratamiento que necesito.

 

Poco a poco, una de mis fisioterapeutas –Amparo Madrid- me ha ido enseñando que cada problema que surge paralelo a mi enfermedad tiene un origen. Mi dolor de brazo también. Y es eso lo que hay que corregir, intentarlo al menos. Las malas posturas acaban generando casi todos los dolores. Y eso fue: una contractura en la parte izquierda de mi espalda, casi en el nacimiento del brazo que cada vez dolía más. Por lo que el ultrasonido que me dieron sobre el hombro, durante el mes que me tuvo en tratamiento la seguridad social, tan solo me alivio momentáneamente.

 

Dicen que la gota rompe la piedra, no por su fuerza sino por su constancia… y me temo que no hay nada más cierto que eso. Porque son los masajes (una vez a la semana) de mi fisioterapeuta, ejercicio moderado, corregir postura y el TENS (estimulación eléctrica) lo que me permiten mover el brazo perfectamente y casi siempre sin dolor.

Llevo con ellas, son dos, casi cuatro años de tratamiento.

 

La contractura es real por lo que a veces duele el brazo más de la cuenta; me doy un automasaje y me pongo el TENS. Mi fisio me consiguió uno y me enseñó a usarlo.

Yo sólo soy su aprendiza… sigo siempre sus indicaciones.